通知公告
2025肾脏淀粉样变协作组-杭州站会议通知
尊敬的各位同仁:
淀粉样变性是我国第一批128种罕见病之一，其中AL型最多，约占80%。AL型系统性淀粉样变性是由单克隆免疫球蛋白轻链错误折叠形成淀粉样蛋白，并沉积于组织器官，造成组织器官功能障碍并进行性进展的疾病，主要与克隆性浆细胞异常增殖有关。AL型系统性淀粉样变性是一种系统性疾病临床表现可能出现多种症状和体征，如无法解释的心衰、低血压、大量蛋白尿、肝大、手麻、腹泻等。由于患者起病时症状多种多样，起病时就诊于不同科室，且该病为罕见病之前临床对该疾病了解不多，导致很多患者延误诊断及治疗
为推动罕见病领域的医学发展，助力医院临床服务能力提升，加强相关治疗科室建设和多学科合作，搭建一个重视学科发展实践、共同提高的交流平台，为血液肿瘤领域医护人员加强联系、增进合作、学科建设、学术交流创造条件，浙江省社会办医协会发起“AL型肾脏淀粉样变协作组会议”，本项目旨在通过多中心，多学科交流，希望通过对AL型淀粉样变性患者的数据进行整理分析，明确我国AL型淀粉样变性患者的临床特征、治疗及预后生存情况，希望为该疾病临床诊治提供理论基础。
本次会议将围绕罕见病领域，从治疗策略的选择、多学科合作、诊疗新进展等多方面开展相关学术交流活动，促进院间医生互动互通，推动临床服务能力提升。
现将活动相关事宜通知如下：
本次会议计划于2025年02月27日18:30-21:30于在浙江饭店(延安路447号) 举行，本次活动将采取线上和线下相结合的方式，线下预计40-70人参会，线上预计 30-40人参会。
大会日程：
2025肾脏淀粉样变协作组-杭州站
会议时间：2025年02月27日 18：30-21：30
会议地点： 浙江饭店
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2025年02月27日 18：30-21：30 |
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时间 |
内容 |
讲者 |
主持 |
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18：30-18：35 |
开场致辞 |
韩 飞 浙江大学医学院附属第一医院 孟海涛 浙江大学医学院附属第一医院 |
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18：35-19：05 |
AL型肾脏淀粉样变诊断 |
牟芸 浙江大学医学院附属第一医院 |
边学燕 宁波市第一医院
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19：05-19：20 |
会议讨论 |
韩晓雁 浙江大学医学院附属第一医院 徐鹏杰 宁波市医疗中心李惠利医院 吴恒兰 嘉兴市第一医院 |
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19：20-19：50 |
AL型肾脏淀粉样变诊疗进展 |
王耀敏 浙江大学医学院附属第一医院 |
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19：50-20：05 |
会议讨论 |
施占琴 湖州市第一人民医院. 牟利军 浙江大学医学院附属第二医院 吴炜飞 台州市中心医院 |
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20：05-20：35 |
血液AL治疗分享 |
杨敏 浙江大学医学院附属第一医院 |
蓝建平 浙江省人民医院 |
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20：35-20：50 |
会议讨论 |
周歆平 浙江大学医学院附属第一医院 谢亚萍 西湖大学附属杭州市第一人民医院 陈红波 浙江省中医院 |
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20：50-21：10 |
肾脏AL治疗分享 |
李秋芬 杭州市中医院 |
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21：10-21：25 |
会议讨论 |
孙佳 杭州市临平区人民医院 邵丽娜 浙江省人民医院 兰兰 浙江大学医学院附属第一医院 |
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21：25-21：30 |
会议总结 |
韩 飞 浙江大学医学院附属第一医院 孟海涛 浙江大学医学院附属第一医院 |
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浙江省社会办医协会
2025年2月7日